lauantai 3. joulukuuta 2016

Lämpöilyä ja hengenahdistusta

Miehellä on jo pari viikkoa ollut lämpöilyä ja hengenahdistusta. Ahdistusta jonkinverran pidempäänkin, sillä laitoimme sen ensin kortisonin nostaman vatsaturvotuksen piikkiin. Nyt kortisonia ei enää mene ja vatsanturvotuskin on hiukan hellittänyt, mutta hengenahdistus jatkuu. Eilen kävimme tk-lääkärissä, verikokeiden mukaan hiukan ovat tulehdusarvot koholla, mutta lääkäri epäili, että kuukausi sitten annettu sädehoitokin voi vielä ko arvoa nostaa. Joka tapauksessa maanantaina otetaan uudet verikokeet ja lisäksi alkuviikosta otetaan keuhkoröntgenkuva. Kun ei vain olisi keuhkokuumetta! Myös niska-hartiaseudun kipuja ja päänsärkyä on miehellä ollut, mutta ne selittynevät tiukoilla ja jännittyneillä niskalihaksilla. Kovasti hiljaista on miehen meno nyt. Lepäilee paljon ja askaroi hyvin rauhalliseen tahtiin, koska pienikin tekeminen laittaa hengen ahtaalle.


Lisäys 10.12.

Mies vietti pari päivää keuhko-osastolla sairaalassa. Kovasti häntä tutkittiin, mutta mitään varmaa diagnoosia ei vielä saatu. Tt-kuvassa keuhkoista löytyi mattalasimuutoksia, jotka voivat viitata monenmoiseen, mm siihen kirottuun syöpään, mutta myös esim jokin lääke on ne voinut saada aikaan. Eilen keuhkot tähystettiin, mitään varsinaista kasvainta ei löytynyt, mutta huuhtelunäytteitä otettiin. Nyt kotona uusien epilepsialääkkeiden (epäily, että epilepsialääkitys olisi keuhkojen tilan voinut aiheuttaa) ja uuden kortisonikuurin kanssa. NSIP eli keuhkojen välikudoksen tulehdus tai lääkereaktio kysymysmerkillä diagnoosiepäilyinä.

tiistai 1. marraskuuta 2016

Epilepsia

Emme vielä tiedä miten sädetys vaikuttaa epilepsiaan, mutta siihen on syytä varautua, että sairaus on tullut jäädäkseen. Perjantaina mies sai taas kohtauksen. Tällä kertaa seurasin vierestä ihan rauhallisesti kohtauksen etenemistä. Soitin kohtauksen jälkeen päivystykseen ja sain ohjeet, jos kohtaus uusii. Ihmeen rauhallisena pysyin. Jälkikäteen tuli tärinä ja pelko. Nyt seuraan herkeämättä miehen olotiloja, ilmoitteleeko kohtaus tulostaan. Hyvä, että ensi maanantaina on epilepsiahoitajan vastaanotolle aika. Mikäli sairaudesta tulee pysyvä perheenjäsen, minun on voitettava pelkoni ja kyettävä elämään normaalisti, tarkkailematta miestä koko ajan.


Lisäys 7.11.

Tänään käytiin epilepsiahoitajalla ja saimme vastauksia moniin kysymyksiimme. Toden totta, kohtaus ei saa kestää kaikkineen, sekavuustiloineenkaan yli 5 min. Jos kohtaus jatkuu yli tuon ajan, on soitettava apua. Huh, miehellä kohtaukset on kestäneet mielestäni paljon pitempään. Jos uusi kohtaus tulee, täytyy yrittää katsoa kelloa! Lääkitystä tarkistetaan verikokeiden jälkeen. Jospa uusia kohtauksia ei sitten enää tulisi!

perjantai 21. lokakuuta 2016

Hyviä uutisia

Miehen aivojen etäpesäke hoidetaan toimintakyvyttömäksi yhdellä ainoalla sädetyskerralla. Kyseessä on ns stereotaktinen sädetys, jolla useasta suunnasta yhtäaikaa sädeteteään suurilla annoksilla tarkasti vain kasvainta.
Toinen hyvä uutinen on, että mistään muualta ei ole löytynyt uusia etäpesäkkeitä! Olemme vieläkin aivan hämmennyksissä näistä tiedoista. Oletus oli, että tulee moneksi viikoksi sädetysreissuja ja pelkäsimme, että etäpesäkkeitä on muuallakin...

lauantai 1. lokakuuta 2016

Huonoja uutisia

Keskiviikkona mies sai elämänsä ensimmäisen epilepsiakohtauksen. Ambulanssireissun ja monen tunnin päivystyksessä odottamisen jälkeen hänet siirrettiin osastolle. Torstaina tehtiin pään magneettikuvaus, jonka tuloksen eilen kuulimme. Keuhkosyövän etäispesäke aivoissa. Vielä ei tiedetä voidaanko leikata. Sekä neurokirurgin että keuhkolääkärin arviota odotellaan. Epilepsialääkitys ja kortisoni aivojen turvotuksen helpottamiseen nyt käytössä. Ajokieltoa yksi vuosi. Eilen kotiuduttiin. Järkytys on kova.

sunnuntai 25. syyskuuta 2016

Höh taas

Pitihän se joku vaiva taas tulla. Miehellä selkä vintturassa ja kipeä, kun kaivoi pari päivää ojaa. Nyt se sillä kipeällä selällään puhdistaa talon rännejä. Yskiikin se kovasti. Taas saa kantaa huolta. Ja kun se ei lepäile millään. Tekee pahaa katsoa, kun haukkoo henkeään ja puuskuttaa. Mutta keuhkoja kuulemma pitääkin treenata ja hengästyä pitäisi joka päivä. Näin hän vakuuttelee ja jatkaa hommiaan hetken huilailtuaan.

Minun pitäisi saada matalarunkopyörä. Pyöräily sujuu minulta ihan hyvin, mutta jalan nosto rungon yli on vaikeaa, kun keinopolvi ei kunnolla taivu. Meinaan joka kerta takertua runkoon ja kaataa pyörän, kun lopetan pyöräilyn. Matalarunkopyörä olisi varmaankin oikea ja paras ratkaisu ko ongelmaan. Selkänikin pitäisi luuduttaa. Olin menossa jo selkäleikkaukseen, kun mieheltä löytyi keuhkosyöpä ja se sivuutti kaiken muun. Jalkani puutuvat kävellessä ja seisoskelussa. Siksi on hankala välillä kaupassakäyntikin. Isot marketit ovat ihan hirveitä, jalat puutuvat ja lakkaavat kantamasta jo puolivälissä. Sitten horjun tönkköjaloilla johonkin hyllyn luo ja kumarrun muka katselemaan alahyllyjä. Kumarrus nääs vapauttaa hermopinteen ja jalkojen puutuminen helpottuu. Kerroin tästä ongelmasta tk-hoitajalle. Hän ehdotti rollaattoria. En tasan halua sitä laitetta. Olen muutoin jaloistani hyvinkin ketterä ja tasapainoni on hyvä. Ei vielä rollaa minulle tässä vaiheessa!

torstai 25. elokuuta 2016

Hyviä uutisia

Hyviä uutisia saimme tänään keuhkotautien polilta. Imusolmukkeista ei löytynyt syöpää, joten keuhkot on nyt terveet ja sytostaattihoitojakaan ei siis tarvita! Voi tätä ilon päivää! Seuraava kontrolli on keuhkopolilla n puolen vuoden kuluttua.

sunnuntai 31. heinäkuuta 2016

Takaisin sairaalaan

Niin vietettiin eilisilta, yhteensä kahdeksan tuntia yhteispäivystyksessä ja lopulta mies otettiin osastolle, sillä kuumetta oli jo 39,1 ja pissa ei kulkenut. Myös keuhkokuumeesta oli epäily. Tänään mies on ultrattu ja mitään tulehduksen syytä ei ultrassa löytynyt, tosin crp oli yöllä 62. Perin mystinen on juttu. Muutama päivä mennee kuitenkin sairaalassa.


Lisäys 4.8.
Nyt kotona katetrin kanssa. Leikkauksen yhteydessä katetroinnista saatu pöpö aiheutti äkäisen pissatulehuksen. Antibioottikuuri ja katetrointi hoitona.


Lisäys 20.8.
Epikriisin mukaan tulehdus oli mennyt munuaisiin asti. Miksei ne sairaalassa kerro mitään? Nyt kuitenkin kaikki taas jo hyvin.

lauantai 30. heinäkuuta 2016

Lämpöilyä

Mies kotiutettiin jo kuusi päivää sitten. Pientä lämmönnousua ollut iltaisin, nyt yöllä hiukan enemmän, 38 oli juuri äsken (klo viiden maissa) mitattaessa. Muutoin mennyt hyvin. Tämä lämmönnousu nyt hiukan pelottaa. Pitää aamulla olla yhteydessä osastolle.

torstai 21. heinäkuuta 2016

Leikkaus ohi

Mies on eilen leikattu. Koko alempi keuhkolohko vasemmalta otettiin pois tähystyksellä. Mies on tosi pirteä ja hyvävointinen, olo aivan toista luokkaa kuin vuosi sitten vastaavassa leikkauksessa. Kipuja toki on, mutta lääkkeillä hyvin hallittavissa. Muutaman viikon päästä jälkitarkastus, jossa kuulemme myös patologin lausunnon ja saamme tiedon mahdollisista jatkohoidoista.

perjantai 8. heinäkuuta 2016

Leikkausaika

Leikkausaika tuli postissa. Mies leikataan 20.7. mikäli luustokartoituksessa ei ilmene mitään. Luustokartoitus tehtiin eilen. Kyllä tämä on kaikinpuolin repivää aikaa. Henkisesti ottaa lujille. Mies yrittää tehdä mahdollisimman paljon "valmiiksi" asioita, kun leikkauksen jälkeen ei kykene. Ketojen niitto jäi kesken kun traktorin kytkin hajosi. Osat on tilattu ja mies pääsee korjaamaan traktoria, mutta tuskin ennättää niittää ennen leikkausta. Paljon on asioita, jotka jäävät tekemättä tai minun varaani, mutta väliäkös sillä. Yksi kesä menee vähemmällä tekemisellä, pääasia, että mies saadaan kuntoon!


Lisäys 12.7.
Luustossa ei metastaaseja, edetään leikkaukseen!

lauantai 2. heinäkuuta 2016

Syöpä

Eilen käytiin pikakomennuksella sairaalassa ns hoitokeskustelussa. Syöpähän sieltä miehen keuhkosta taas löytyi, ja lääkäri halusi jutella leikkaamisen mahdollisuudesta. Miehen keuhkojen kapasiteetti on leikkaukseen riittävä, joten siihen päädyttiin. Leikkaus pyritään järjestämään kuukauden sisään ja tarkoitus on poistaa alempi vasemman keuhkon lohkoista. Ensin kuitenkin vielä luustokartoitus viikon kuluttua, jotta nähdään, ettei syöpä ole levinnyt luustoon, pehmytkudoksethan onkin jo tutkittu. Vaikka tieto syövästä on raskas, sitä osattiin odottaa. Onnellisia olemme siitä, että syöpä voidaan leikata. Raskaat ajat tulossa, onneksi mies on fyysisesti muutoin hyvässä kunnossa.

perjantai 20. toukokuuta 2016

Se "jokin"

Miehen keuhkon se "jokin" on kasvanut, se on nyt noin sentin kokoinen. Tulossa kiireellisenä keuhkojen tähystys koepalan ottoineen, keuhkojen varjoainekuvaus, jolla selvitetään löytyykö keuhkoista lisää näitä "joitakin", lisäksi taas uudet keuhkojen tilavuus- ym mittaukset ja sylkinäytteiden otto. Olen sanaton.


Lisäys 28.5.
Varjoainekuvaus onkin koko vartalolle, koko kehon aineenvaihdunnan PET-TT -kuvaus, jolla siis voidan paikallistaa esim. syöpäpesäkkeitä. Kuvaus on tulossa 2.6. ja kestää monta tuntia kaikkineen.

Lisäys 6.6.
Lääkäri soitti PET TT:stä. Mitään metastaasiin (etäpesäke) viittaavaa ei ole löytynyt! Keuhkon löydös voi olla syöpää tai esim tulehdus (!). Edelleen odotetaan kutsua keuhkojen mittauksiin ja keuhkotähystykseen.

Lisäys 9.6.
Eilen käytiin pikakomennuksena kehkofunktiossa. Nyt odotellaan vielä tähystysaikaa.

Lisäys 11.6.
"Omakantaan" oli tullut lausunto puhalluksista. Arvot nousseet tammikuisesta huomattavasti ja tähystys voidaan tehdä. Sitä odotellessa nyt sitten.

Lisäys 17.6.
Keuhkotähystys maanantaina 20.6. Nyt alkoi jännittää.

keskiviikko 4. toukokuuta 2016

Kuulumisia

Miltei kaksi viikkoa annettua aikaa myöhemmin soitti neurokirurgi tänään miehen selkäasiaa. Hermoratatutkimuksen ja magneettikuvien perusteella jaloissa sytostaattien aiheuttamaa neuropatiaa ja kroonistuneen iskiasvaivan ja selän kulumien ja turvotusten ja ahtaumien aiheuttamia pysyviä hermomuutoksia, voimattomuutta ja tuntomuutoksia. Selkää ei voida keuhkojen huonon tilan vuoksi leikata, ainoastaan henkeä uhkaavissa tilanteissa lähdetään ylipäänsä mihinkään leikkaukseen. Näin oli keuhkolääkärin terveiset kuuluneet. Mitään syöpään viittaavaa ei selästä onneksi löytynyt! Tätä nyt sulatellaan, jalkojen ja selän kipujen ja käyttöongelmien kanssa on nyt vaan sitten pärjättävä kipulääkkeiden ja levon ja liikunnan voimalla.Jännittyneenä odotellaan nyt sitten seuraavaa tutkimusta, keuhkojen viipalekuvausta ensi viikolla!

lauantai 19. maaliskuuta 2016

Polkupyörätestistä eläkkeelle?

Miehen keuhkojen rasitustesti polkupyörällä toi lopullisen "tuomion". " Selvä tapaus, pysyvästi työkyvytön, laitetaan B-lausunto heti". Sitä nyt sulatellaan. Ja odotellaan edelleen muita tutkimuksia. Vielä tulossa se pelottava keuhkojen uusintaviipalekuva, pään ja selän magneetit ja selän/jalkojen hermoratatutkimus. Ainakin.

sunnuntai 21. helmikuuta 2016

Keuhkojen viipalekuvaus

Miehen keuhkojen viipalekuvauksen vastaukset tulivat. Kirjeitse. Kuvista oli ilmennyt se, mikä jo alustavasti tiedettiin, että miehellä on keuhkolaajentuma. Se ainakin osaltaan selittää ilmeisesti hengästymistä. Uutta oli sen sijaan löydös terveessä keuhkossa. Ulkomaan kieltä emme ymmärtäneet, mutta kyseessä 8mm:n kokoinen jokin, jonka takia uusintakuvaus kolmen kuukauden kuluttua. Tämä herättää pelkoa. Ja ärtymystä herättää se, että keuhkosyöpäpotilaalle ilmoitetaan tällaisesta asiasta kirjeitse, vaikka kysymyksiä ja pelonaiheita nousee heti lukemattomia! Yritimme tavoittaa lääkäriä, joka selostaisi mistä oikein on kyse. Perjantaina emme saaneet lääkäriä kiinni, joten lausunnon laatijalle jätettiin soittopyyntö. Pelko on taas läsnä.



Lisäys 25.2.
Keuhkolääkäri soitti. Terveen keuhkon "jokin" on edelleen vain seurattava, aika näyttää kasvaako se, vai kenties katoaa kokonaan pois, tai pysyy ennallaan. Muuta sille ei tässä vaiheessa tehdä, kuin seurataan.

torstai 4. helmikuuta 2016

Selkäleikkaus?

Niin vain on, että miehen selkä olisi leikkauskunnossa. Ahtaumaa, pinnettä, kulumaa, nesteytymää ja turvotusta vaikka muille jakaa. Väljyyttä pitäisi hermolle saada. Osa miehen jalkojen hermo-oireista selittyy kuulemma sytostaateilla, mutta jalan läpsyminen ja voimattomuus johtuvat hermopinteestä L4-nikaman välissä. Isona muttana leikkaukselle ovat nyt kuitenkin ne keuhkot! Leikkauspäätöstä ei voida tehdä, kun ei tiedetä mikä keuhkoja riivaa ja onko sittenkään, kun keuhkojen tila selviää, mahdollista ja turvallista nukuttaa selkäleikkausta varten, sekin kysymysmerkkinä. Keuhkotuloksia odotellessa tulee lähete kuitenkin myös jalkojen hermoratatutkimukseen, viikon päästä on aika keuhkojen viipalekuvaukseen, maaliskuussa on rasitustestit, huhtikuussa keuhkolääkärin aika - ja jossain välissä pitäisi tulle kutsu korvapolille ja pään magneettitutkimukseen! Kevät siis täynnä poliklinikkareissuja taas! No, otetaan päivä ja tutkimus kerrallaan. Kyllä tämä tästä!

lauantai 30. tammikuuta 2016

Kontrollikäynti keuhkopolilla

Odotettu ja pelätty päivä saapui; miehen ensimmäinen syöpäkontrolli keuhkopolilla. Keuhkoista otettu röntgenkuva oli kaiketi ok, näytti, että leikattu keuhko on hyvin laajentunut ja täyttänyt tyhjää tilaa. Ongelmia oli sen sijaan puhalluksissa, kovasti vajaaksi jäivät viitearvoista hönkäykset, eikä avaava lääke yhtään parantanut tuloksia. Tiedossahan se on ollut, että ihan kaikki ei ole kunnossa, kun mies hengästyy jopa pukiessaan ja läkähtyy helposti jotakin vähänkin raskaampaa tai ponnisteluja vaativaa tehdessään. Lisäksi lepopulssi on hällä ollut sadan kieppeillä leikkauksesta lähtien. Jostain syystä veri ei kunnolla hapetu. Syytä näihin ollaan nyt sitten etsimässä. Keuhkojen viipalekuvaukseen laitettiin kiireinen lähete ja rasitustestit ovat tulossa keväämmällä. Pef-mittaukset aloitettiin tänään kotona ja niitä jatketaan pari viikkoa. Tosin jo tämänaamuinen puhallus osoitti uudelleen sen, että lääke ei näytä tuloksia parantavan. Pahinta, mitä voidaan löytää on tietenkin se uusiutunut syöpä, se pelottaa. Mutta uskomme syyn olevan toisaalla. Keuhkojen tällä kunnolla ei mies kykene entisiin töihinsä. Sairauslomaa jatkettiinkin huhtikuun loppuun, jolloin on seuraava käynti keuhkopolilla. Jospa silloin oltaisiin viisaampia ja toivottavasti myös saataisiin helpotusta tähän jännitysnäytelmään! Jotenkin tuntuu, että yksi vuosi pelossa olisi jo riittänyt!